19 січня 2022 року маленькому киянину Святославу Кульчицькому виповнився рік.

Втім, перший у своєму житті день народження (як і першу новорічну ніч) малюк зустрічав не в родинному колі, а в онкологічному відділенні “Охматдиту”. У дитини два тижні тому виявили рак 4 стадії. Стан Святославчика стрімко погіршується. Він нічого не їсть, майже не спить і постійно плаче від болю, тримаючись за голівку. Хвороба стрімко прогресує. І допомогти дитині в Україні, схоже, не може ніхто. Тож родина хлопчика збирає кошти на його лікування за кордоном, де лікарі дають Святославчику шанси на життя.

Ще кілька місяців тому маленький Святославчик нічим не відрізнявся від однолітків. Як і інші діти його віку, він бавився, посміхався, вчився вимовляти свої перші слова – “мама” і “тато”. Нині ж малюк цілодобово кричить від болю, практично не їсть і не спить. А лікарі – розводять руками: у дитини діагностовано нейробластому 4 стадії з численними метастазами.

“У Святославчика діагностували нейробластому з численними пухлинами та метастазами. Вже йде руйнування кісток та ураження мозку. Два тижні тому нам ставили ураження 5%, але воно дуже швидко росте, зараз відсоток ураження напевно вже значно вищий”, – розповідає рідна тітка хлопчика, Вікторія Макарова.

Що з її єдиним сином щось не так, сестра Вікторії Альвіна помітила восени, коли у хлопчика почала видаватися вперед рогівка одного ока. Стривожена мама показала малюка кільком окулістам. Фахівці перевіряли зір дитини – і не фіксували відхилень. Те ж, що одне око більш опукле, ніж інше, медики списували на особливості анатомії та можливу спадковість. Зрештою, Альвіна звернулася до офтальмолога в “Охматдит”. Там підтвердили, що з зором у Святославчика все добре. Однак порадили перевірити око за допомогою спеціальної апаратури. Та перевірка, зрештою, розповідає Вікторія, теж жодних проблем не виявила. І родина – видихнула.

Щоправда, ненадовго. За деякий час у малюка під оком з’явилася гематома, ще за кілька днів – крововилив в око. І Альвіна 13 листопада знову повезла сина в “Охматдит”. Цього разу в головній дитячій лікарні запідозрили, що у дитини може бути гемангіома – тип доброякісної пухлини, яка виникає через вади формування судинної системи. Лікар порадила записати Святославчика на МРТ. Черги на проходження обстеження Святослав мав чекати 1,5 місяці.

“Поки дійшла ця черга, в нас вже все, що могло – вилізло. Аналізи в Святославчика спершу були всі нормальні. Коли ж його почали перевіряти і зробили УЗД – воно показало опущення однієї нирки. Нам казали, що це теж може бути особливість анатомії. А пухлину УЗД не показує. Ми намагалися зробити МРТ раніше, ніж до нас дійде черга в “Охматдиті”, зверталися в лікарню на Підвисоцького. Там спершу бралися – і ми вже купили наркоз, підготувалися, здали всі аналізи, які треба було здати перед МРТ. Аж тут з’ясувалося, що в малого різко впав гемоглобін. Тому нам відмовились робити МРТ: лікарі не були певні, що з таким низьким гемоглобіном малий вийде з наркозу. Тим часом до нашої черги в “Охматдиті” лишався тиждень – і ми вирішили дочекатися й робити там. За цей час у дитини різко погіршилися всі аналізи”, – розповідає Вікторія.

Оскільки на обстеження Святославчик з мамою лягали в офтальмологічне відділення – спершу планувалося, що йому зроблять МРТ лише голови. Але лікар обстежила і голову, і все тіло. Тоді й стало зрозуміло, що попередній діагноз, який так налякав родину хлопчика – “квіточки” в порівнянні з тим, що з ним відбувалося насправді.

“МРТ Святославчику зробили 28 грудня. А тоді виявилося, що в них нема кому його розшифрувати. Малому на той час було вже дуже погано. Взагалі в таких випадках результати екстренно видають вже за годину. Ми – ледве “вибили” 30 грудня. До того – ще думали, що пухлина доброякісна, що її виріжуть – та й усе. Що це не смертельно. А тут дізналися про те, що це рак, що основна пухлина діаметром 8 см в нього в наднирниках, що уражені кістки, що метастази вже пішли в мозок і його проблема з очима – пов’язана з набряком в мозку, який тисне на очі. Кожного дня ставало все гірше, око все більше “вилазило”, під ним пішли страшні фіолетові синці”, – каже Вікторія.

31 грудня співробітники лікарні дитині зробили також комп’ютерну томографію. І – розійшлися на новорічні вихідні.

“Зробили КТ – а розшифрувати знову нікому: всі пішли по домівках їсти олів’є. Я просто в шоці, чесно кажучи, тому що не розумію, як можна в онкологічному відділенні, де рахунок часто іде на години – розпускати людей на такі довгі вихідні… Результати ми отримали аж в понеділок надвечір. Далі малого відправили на біопсію – і знову ми мусили чекати результатів, бо ж – Різдво, свята… За ці дні чекання дитині різко погіршало: у нього підвищився ацетон, підскочила температура, почалася рвота, він безперестанку плакав від страшного головного болю, тримався рученятами за голівку – і криком кричав… І весь цей час йому нічого не робили. Навіть не кололи знеболювальні чи стероїди, аби зменшити набряк мозку. Святославчик кричав день і ніч – і всім було байдуже. Він не міг їсти, все, що з’їдав, одразу ж йшло назад. Мусили колоти йому глюкозу. Переливали кров, бо в нього гемоглобін падає”, – розповідає тітка хлопчика.

Вікторія каже: лише після того, як від сильного болю у дитини стався напад епілепсії – медики нарешті вкололи дитині гормон дексаметазон, аби зменшити набряк мозку – і тільки після цього знесилений малюк зміг трохи їсти і засинати хоча би на 10 хвилин. Чому страждання дитини хоч трохи не полегшили раніше, після того, як хлопчику провели гістологію, результати якої, за словами медиків, стероїди могли “змазати” – родина досі не розуміє

Тоді ж лікарі вирішили розпочати курс хіміотерапії, бо ситуація стала критичною.

Вікторія обурена ставленням, з яким зіштовхнулися її сестра та племінник у лікарні. Через те, що малюк постійно плаче, Альвіна практично не спускає його з рук. Коли ж хлопчик під крапельницями – вона не може відійти ні на мить, бо Святославчик плутається в підключених до його тільця трубочках. Розраховувати ж на те, що хтось з медсестер чи санітарок нагляне за хлопчиком, поки його мама сходить в туалет чи в душ, або підбіжить до вхідних дверей, аби забрати передачу від рідних і віддати додому зайві речі – виявилося марно. “Там купа народу, але перші дні до сестри в палату взагалі ніхто не заходив. Вони просто лежали й чекали на обстеження. Бо вихідні, свята… Всім байдуже”, – каже Вікторія.

Ба більше: Альвіна розповідала рідним, що мусить сама 5 разів на день мити підлогу в палаті – з якихось причин ніхто з персоналу це не робить. Перед прибиранням вона телефонує рідним по відеозв’язку і просить подивитися за дитиною – і рідні кличуть її, якщо малюк заплутався у дротах та трубках.

“Я розповіла про це одному волонтеру – вона була шокована. Каже: як це так? От, наприклад, я помила підлогу – а тут треба терміново поправити крапельницю, і я тими руками туди лізу. Де логіка?” – обурюється Вікторія.

“Малий не спить – і сестра з ним не спить вже кілька діб. Вона настільки знесилена, що часом забуває, що говорила 5 хвилин тому. Рухається на автоматі. Сил немає вже й чисто фізично – Святослав же постійно в Альвіни на руках. Підмінити її нікому з нас не дозволяють. Якби вони кололи племіннику знеболювальне – він би спав і вона могла би хоч трохи відпочити. Але вони почали колоти йому морфій лише два дні тому. До того тримали на но-шпі, яка його не бере. Уявіть: дитину з такими болями, які не кожен дорослий витримає, дитину з онкологією – вони но-шпою знеболювали!.. І після цього мені ще кажуть, що лікування в Україні та за кордоном – однакове, що одні й ті ж протоколи, все однакове… Але я з ким не спілкувалася з мам, які діток лікували за кордоном – жодна не розповідала про таке ставлення”, – додає вона

Нині, за словами Вікторії, у малюка вже не закриваються повіки. І навіть у той короткий тривожний десятихвилинний сон Святославчик занурюється з відкритими очима.

“Око вилазить вже назовні. Лікарі казали, що, можливо, треба зашивати вже. Він спить з відкритими очима – вони просто не закриваються, і слизова пересихає… Але ніхто нічого не робить… Таке враження, що це якийсь конвеєр, де життя дитини не має жодного значення – одним більше, одним менше… Дитині так швидко гіршало, а ніхто нічого толком не робив. Ще коли сестра з племінником поступили тільки і зробили Святославчику перше МРТ – єдине, що нам сказали: “Безнадійний, треба готуватися до гіршого”. Не хапатися за останню волосинку, не рятувати, не боротися до кінця, навіть не сподіватися на чудо – а готуватися до гіршого. Вони навіть терапію не проводять, бо важкий діагноз. Варіант з видаленням пухлини, наскільки я розумію, взагалі не розглядається”, – розповідає Вікторія.

Зневірившись у вітчизняній медицині, родина почала шукати порятунку за кордоном. Попередньо взятися за лікування дитини зголосилися ізраїльські онкологи. Вони, на відміну від українських колег, дали родині малюка надію: шанси на успішне лікування складають близько 50%

“50 на 50 – це небагато, з одного боку. Ніхто не гарантує нам, що ми потрапимо в ті 50%, кого вдалося вилікувати. З іншого – в Україні нам не дають жодних шансів”, – каже Вікторія.

Лікування за кордоном потребує шалених коштів. 80 тисяч доларів депозиту, без якого ізраїльські лікарні не приймають на лікування, родині за допомогою благодійного фонду “Країна добрих справ” вже вдалося зібрати. Ще 25 тисяч потрібні на оплату санавіації: ніхто не дає гарантій, що на момент вильоту малюк буде здатен перенести переліт у звичайному літаку. Цю суму родина має знайти за лічені дні.

Гроші потрібні будуть також на оплату проживання та харчування в чужій країні.

Скільки коштуватиме повний курс лікування – поки не може сказати ніхто. Ізраїльські медики попередньо називають суму в близько 400 тисяч доларів. В середньому у стільки обходится лікування дітей з подібними діагнозами. Однак остаточний рахунок вони зможуть виставити лише після того, як проведуть повне обстеження дитини. А відтак – без виставленого рахунку з закордонної клініки більшість благодійних фондів не можуть відкривати збір для Святославчика. Хоча, за словами Вікторії, чудово розуміють ситуацію, та зв’язані своїми статутами.

“З понеділка в “Охматдиті” планують почати капати другий блок хімії. Ми дуже хочемо вивезти малого до цього. Наразі ми подали всі документи, десь за 5 днів розраховуємо отримати запрошення до Ізраїлю. Я не знаю, де нам взяти такі великі гроші. Але точно знаю, що ми маємо Святославчика звідси вивезти. Всі волонтери, всі фонди, всі мами, які так само лікують своїх дітей – в один голос кричать: вивозьте дитину звідси, тут його не врятують! Та вони й не обіцяють, що врятують. Вони просто максимально продовжують його життя. Просто скільки він проживе ще в таких муках –тиждень, два, місяць – стільки й буде”, – каже Вікторія.

Бачити, як Святославчик страждає і як у ньому поволі згасає життя – родина не може. Вони збираються кинути виклик хворобі – і сподіваються, що їм вдасться перемогти у цій боротьбі.

Але без вашої допомоги їм точно не впоратися.

Реквізити для допомоги Святославу Кульчицькому:

ПРИВАТБАНК

КУЛЬЧИЦЬКА (БЕЛАК) АЛЬВІНА ВІКТОРІВНА

5168 7520 1259 3003 ГРН

РАЙФАЙЗЕН БАНК АВАЛЬ

КУЛЬЧИЦЬКА (БЕЛАК) АЛЬВІНА ВІКТОРІВНА

4119 9700 6186 4611 ГРН

МОНОБАНК

КУЛЬЧИЦЬКА (БЕЛАК) АЛЬВІНА ВІКТОРІВНА

5375 4114 0962 5329 ГРН

5375 4188 0873 0758 ДОЛ

5375 4199 0701 7873 ЄВР

ПРИВАТБАНК

БЕЛАК ВІКТОР БРОНІСЛАВОВИЧ (ДІДУСЬ)

5169 3600 0769 1763 ГРН

МОНОБАНК

БЕЛАК ВІКТОР БРОНІСЛАВОВИЧ (ДІДУСЬ)