У держбюджеті України вперше передбачили виділення грошей на закупівлю найдорожчих у світі медикаментів. Їх використовують для лікування спінальної м’язової атрофії (СМА).

Про це повідомляє пресслужба Верховної Ради.

Загалом на закупівлю дорогих препаратів (зокрема і на лікування СМА) держава витратить 300 мільйонів гривень.

Пропозицію виділити гроші вніс нардеп Іван Крулько. Він закликав прийняти спецпрограму для підтримки людей зі спинальною м’язовою атрофією.

Нардеп зазначив, що у багатьох країнах є такі держпрограми. Країни допомагають лікувати дітей від тяжкої генетичної хвороби. Крулько просив виділити 675 мільйонів. Проте у фінальній версії держбюджету закладено меншу суму.

Зазначимо, що в Україні понад 200 дітей із спинною м’язовою атрофією. Хворобу лікують препаратом Zolgensma. Один укол коштує понад 2 мільйони доларів. Щоб урятувати життя дитині, потрібно встигнути знайти ці гроші та зробити укол. Без медичної допомоги діти не доживають до двох років. Через м’язову атрофію вони не можуть ковтати, тримати голову і навіть дихати.

В Україні батьки шукають гроші самостійно, за допомогою волонтерів. Дорого коштує і подальша реабілітація.

Життєво необхідний препарат можна виграти в лотерею. Її організовує фірма-виробник Zolgensma. Одним із переможців лотереї став півторарічний хлопчик Арсен Борис із міста Скалат Тернопільської області.